Revmapodden

Revmapodden var på den store EULAR-kongressen i Wien i juni. Her møttes forskere, leger og pasienter fra hele verden for å presentere og høre nytt om forskning. Men hvordan var pasientperspektivet ivaretatt i år? Druknet det i alle de store forskningsprosjektene? Programlederne Anna Fryxelius og Joachim Sagen diskuterer. Dette er andre episode fra EULAR 2024, hør også episoden der Anna snakker med overlege Silje Watterdal Syversen fra Diakonhjemmet sykehus (episode 46).

Hvordan kan du få din beste sommer noensinne? Anna Fryxelius og Joachim Sagen har besøk av vanecoach Andreas Lycke som kommer med råd om hvordan holde på gode vaner gjennom hele sommeren.

Anna Fryxelius er på den store EULAR-kongressen i Wien. Her møtes forskere, leger og pasienter fra hele verden for å presentere og høre nytt om forskning. Men hva er det viktigste for deg som pasient å vite om? Anna får i denne episoden hjelp av overlege Silje Watterdal Syversen, forsker ved REMEDY og Diakonhjemmet sykehus og dessuten leder i Norsk Revmatologisk forening, til å samle høydepunktene fra EULAR 2024.

12. mai er den internasjonale fibromyalgidagen og i den anledning har Revmapodden besøk av professor Hilde Berner Hammer, revmatolog ved Diakonhjemmet sykehus, ekspert på smerte og holder kurs om fibromyalgi, og Julie Grindborg (33), som selv har fibromyalgi og er med i NRFs landsdekkende diagnosegruppe for fibromyalgi.

Anna Fryxelius og Joachim Sagen har besøk av Kari Elisabeth Kaski som er stortingspolitiker og har barneleddgikt. Kaski er det man kan kalle en høytpresterende revmatiker. Hun har to små barn og en jobb som krever lange dager, noen ganger er det jobbing døgnet rundt. Den inflammatoriske leddgikten hennes er under kontroll med gode medisiner, men det er gode og dårlige perioder. Hvordan er det å være politiker og småbarnsmor med revmatisk sykdom?

Tre revmatikere snakker om jul, julestress og revmatisk sykdom. Anna Fryxelius og Joachim Sagen har i år fått hjelp av selveste stortingspolitiker Kari Elisabeth Kaski som har barneleddgikt. Her deler de sine erfaringer og gode råd for hvordan klare å få unna alle oppgavene som hører med jula, med minst mulig stress. Hvordan kan du legge opp til å få den julefeiringen du drømmer om?

Anna Fryxelius deltok på den store revmatologikonferansen i USA, American College of Rheumatology Convergence. Her møtte hun forsker og overlege i revmatologi Guro Løvik Goll fra Diakonhjemmet sykehus. Sammen snakker de om ny og spennende forskning de har fått høre om på konferansen som vil ha stor nytte for personer med revmatisk sykdom.

Anna og Joachim snakker om samfunnets holdninger rundt funksjonshemming med utgangspunkt i utrykket "ableisme". Det er en samtale om diskriminering og sosiale fordommer mot mennesker med kronisk sykdom. Hvorfor behandles folk med funksjonshemming så ulikt – og hva gjør det med samfunnet at vi som er syke og funksjonshemmede bli møtt med disse holdningene? Anna og Joachim forteller om egne opplevelser av diskriminering og diskuterer hvorfor det er slik.

Mange revmatikere havner utenfor arbeidslivet. Hvorfor? Og hva kan vi gjøre med det? Under Arendalsuka arrangerte NRF debatt om temaet, og Anna og Joachim diskuterer videre sammen med økonom Erland Skogli fra Menon Economics.

Sommerferien er en tid for avslapning og ta livet helt med ro. Men det er lurt å holde kroppen litt i gang også gjennom den varmeste tiden. Hva er gode og morsomme aktiviteter å drive med om sommeren? Sammen med fagsjef for friskliv i NRF, Ole-Martin Wold, snakker Anna og Joachim om sine planer og erfaringer med kropp, helse og fysisk aktivitet. Joachim skal padle SUP, Anna skal trene til NM i kung-fu og Ole-Martin skal sykle, og det for det meste oppover!

Anna og Joachim sender live fra EULAR-kongressen i Milano – verdens største kongress innen revmatologi. Over 12 000 forskere, klinikere, frivillige organisasjoner og pasienter samlet på et sted. Men hva er det mest spennende som skjer innen revmatologi nå, og hva tar Anna og Joachim med seg hjem fra kongressen?

Trening er bra for alle med revmatisk sykdom, det vet vi jo godt. Men hvordan komme over dørstokkmila? Anna og Joachim får hjelp av Ole-Martin Wold som er fagsjef friskliv i NRF. Her får du mange tips til hva og hvordan du kan trene – og kanskje akkurat den motivasjonen du trenger for å komme i gang!

Denne episoden av Revmapodden handler om god kommunikasjon med lege, med utgangspunkt i den europiske skrivekonkurransen Edgar Stene Prize. Hvert år arrangerer EULAR skrivekonkurransen Edgar Stene Prize, og årets tema var nettopp hvordan god kommunikasjon med legen kan føre til et bedre liv for personer som har en revmatisk sykdom eller andre muskelskjelettplager. Laila Hetlelid fra Stavanger hadde en historie om dette hun ønsket å dele med andre, og endte opp som vinner av den norske delen av skrivekonkurransen. Anette Slåtta, nestleder i NRFs barne- og ungdomsgruppe, BURG, og fylkesleder i NRF Telemark, sitter i den europeiske juryen og har lest mange sterke tekster.

Hvordan er det å være revmatiker når det er skikkelig kaldt? Anna er ikke så glad i vinteren, mens Joachim er glad i å gå på ski. Men hva skal man gjøre for å beskytte seg mot kulden når man har en revmatisk sykdom? For å hjelpe dem å svare på det, har de invitert med seg to gjester med lang erfaring og mye kompetanse. Camilla Fongen er fysioterapeut ved Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering (NKRR), mens Ingvild Kjeken er ergoterapeut ved NKRR og professor ved Oslo Met. Her får du masse gode råd! PS. Vår flinke lydmann var syk denne dagen, så lyden er ok, men ikke så bra som den pleier.

Anna og Joachim ønsker alle en god jul med sin julespesialepisode. Det er ikke bare bare å ha en revmatisk sykdom når oppgavene tårner seg opp i julestria. Husk å legg inn noen pauser. Og heldigvis byr også førjulstida på mye hygge. God jul!

Den nasjonale forskningskonferansen om muskelskjeletthelse, MUSS-konferansen, skjer en gang i året og presenterer det nyeste innen forskning på muskelskjeletthelse. Anna Fryxelius, fagsjef i NRF, var til stede blant alle forskerne. Sammen med Joachim Sagen, reflekterer hun over alt som ble sagt i denne episoden av Revmapodden. Hun forteller om mye spennende nytt, men også en del frustrasjon!

I denne episoden snakker vi om systemisk lupus erythematosus(SLE). Lupus er en autoimmun revmatisk bindevevssykdom. Vi har besøk av NRF-veileder (likeperson) Fatima Lavoll og ergoterapeut Madeleine Sæthereng Strøm ved Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR).

Denne spesial episoden er spilt inn i København på Europas største revmatologikonferanse, EULAR 1-4 juni. EULAR står for European Alliance of Associations for Rheumatology. Anna og Joachim diskuterer inntrykk fra konferansen og Europas prioriteringer innenfor revmatologi som forskningsfelt.

I denne episoden av RevmaPodden kan du høre Egil Drillo Olsen dele sine erfaringer med revmatisk sykdom, en sunn livsstil og hjertehelse. Tilbake som gjest er kardiolog, seniorforsker og leder for den forebyggende hjerte-revma klinikken ved Diakonhjemmet Sykehus, Anne Grete Semb. Vi har også med oss generalsekretær i NRF, Bo Gleditsch.

I denne episoden snakker Anna og Joachim om hvordan brukermedvirkning kan bidra til å gjøre forskning og ny kunnskap mer relevant for personer som lever med revmatisk sykdom.